TifloBebé

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¿Qué voy a encontrar en esta Web?

TifloBebé, es una página creada para servir de punto de encuentro entre las madres y padres que, por tener deficiencias visuales, se enfrentan a una serie de problemas que, seguro entre todos, son más fáciles de llevar.

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El otro día, mis tíos me regalaron una caja de ceras, pero como aún soy muy pequeño para utilizarlas, se las dejé a mi abuelo Pepe para que me hiciese este dibujo. ¡Muchas gracias a mis titos por las ceras y a mi abuelo por este logotipo tan bonito. Firmado Sergio.

Una pareja de invidentes que han sido padres crea una web para ayudar a familias que se enfrentan a la misma limitación

Susana Mangut (periodista) y Venancio Ortiz (trabajador de la ONCE) están volcados en la atención de su hijo Sergio, que ahora tiene 17 meses.

Los padres siempre son únicos, pero en el caso de Sergio son más únicos si cabe. Y no sólo es por el amor que derrochan cuando atienden a su hijo. Lo que hace única a esta pareja es la limitación que padecen, una ceguera total en él y muy acusada en ella que no han sido capaces de frenar el gran sueño de sus vidas: traer un niño al mundo.

Antes de nacer Sergio, sus padres se hicieron un estudio genético para saber si corrían el riesgo de engendrar un hijo ciego. La prueba resultó negativa, pero incluso con otro resultado habrían seguido adelante. «Aunque nos hubiesen dicho que era ciego, lo habríamos tenido. A los ciegos no nos dejan adoptar, dicen que los niños pueden sufrir un trauma», afirma Susana sin ocultar la indignación que siente ante esta limitación que considera injusta.

En su caso, la ceguera le sobrevino en la fase de gestación, puesto que su madre sufrió la rubeola cuando estaba embarazada. Durante años fue ciega casi completa, pero hace diez años recuperó parte de la visión en el ojo izquierdo, por lo que es capaz de apreciar formas, luz, claridad e incluso las siluetas.

A una persona normal no le supondría mucho, pero gracias a ese resto de visión ella puede caminar sin necesidad de bastón, algo inalcanzable para su pareja.
En el caso de Venancio, conocido familiarmente como Veni, la ceguera es total desde el mismo momento de nacer y tan sólo percibe la claridad, al igual que le ocurre a uno de sus dos hermanos.

Esa dificultad seria no les ha impedido convertirse en padres de un niño que crece feliz junto a ellos. Se llama Sergio, tiene 17 meses y sus ojos han recibido el regalo de la vista. «Lo tuve por cesárea, porque existía el riesgo de que perdiera lo que me queda de visión en la fase expulsiva», afirma Susana, que ejerce como periodista en Cope Badajoz.

Como madre, reconoce que no le gustó dar a luz de ese modo, pero se siente orgullosa de haber conseguido que no la durmieran del todo. «Quise que la anestesia fuera parcial para escuchar su primer llanto, es algo que me hacía una ilusión enorme».

Pocos minutos después de dar a luz también pidió a las enfermeras que la dejaran amamantar al bebé, un deseo que pudo cumplir después de mucho rogar. «Yo tenía mucha ansiedad por estar con él, por ser su madre y ver que podía hacer todo igual que otras madres».

Diecisiete meses después, reconoce que no le gusta delegar el cuidado de Sergio, un «gravísimo defecto» que a veces la lleva a rechazar la ayuda que le ofrecen. «La verdad es que no suelo delegar más que lo imprescindible, pero eso no quita para que agradezca la ayuda que me está prestando todo el mundo».

Justo el día de la entrevista esperaba la visita de sus padres, que viven en Cáceres, y también tiene el apoyo constante de sus suegros, que le ofrecen colaboración en todo lo que necesita. Esa misma comprensión es la que ha encontrado en la guardería 'Niño Jesús' de Valdepasillas, que le echa una mano allí donde no pueden llegar ni ella ni su marido. «Sobre todo les tengo dicho que me informen de cualquier cosa que el pequeño pueda tener en la piel», apunta.

En el resto de las cosas, Susana y Veni están a la altura de las circunstancias y se las arreglan para atender en solitario al torbellino de Sergio. «A la hora de comer a mí me resulta más difícil que a cualquier otra madre, porque tengo que tocarle la boca antes de llevar la cuchara, pero el niño parece entenderlo y no tengo dificultades».

Curiosamente, el pequeño ya se ha hecho cargo de la situación y no se comporta igual ante sus padres que ante sus abuelos. «Con la abuela juega más mientras come, pero es sentarme yo delante y quedarse más calmado», destaca Susana.

Ese aprendizaje intuitivo también ha hecho que el pequeño aprenda a utilizar el «sí» y el «no» con total claridad y que aprenda más rápidamente las palabras que le permiten pedir las cosas. «A nosotros no nos sirve que señale, necesitamos que nos diga qué quiere», añade Veni.

Esa falta de contacto visual también hace que el pequeño busque, por encima de todo lo demás, el contacto físico con sus padres, que le expresan de ese modo el cariño que sienten por él. «Lo que más nos agobia es cuando se cae algo al suelo y el empieza a decir 'no está, no está'».

Medicamentos

Otras veces el problema es la medicación. Hay enfermedades que exigen la administración de gotas y la capacidad visual de Susana no es suficiente en esos casos. «Está muy bien que las cajas vengan escritas en braille por fuera, pero una vez que las abres no hay manera de administrar el medicamento».

En esos casos no tienen más remedio que requerir el apoyo de una persona vidente, pero a la hora del biberón han terminado por ingeniárselas para valerse por sí mismos. «Al principio había que ponerle 60 de agua y a mí me resultaba imposible -confiesa Veni-, así que compramos una jeringuilla de 20 y en tres veces teníamos la dosis correcta».

Una lupa electrónica también se ha convertido en apoyo indispensable para Susana. En una de sus caras tiene una pequeña cámara con 'zoom' y en la otra una pantalla similar a la que poseen las cámaras fotográficas. «Me viene genial para leer la temperatura del termómetro, de otra forma sería imposible saber si el niño tiene fiebre».

Pero ese apoyo técnico sirve de muy poco cuando salen al parque. Sergio es un niño inquieto, algo nervioso, y su afán por explorar el mundo le hace ir más allá de lo que desearían sus progenitores. «Algunos padres nos dicen que deberíamos llevar al niño sujeto de algún modo, pero eso tampoco es plan. Sergio debe ser un niño igual que los demás y tenemos que ingeniárnoslas para que también pueda conocer el mundo que le rodea».

Por eso suelen salir en compañía de amigos, o buscar el apoyo de otros padres cuando están en el parque. «También procuramos jugar mucho con él para que no se aleje».

Evidentemente, hay situaciones en las que todo les resulta algo más complicado, pero Susana y Veni encaran la vida con optimismo y están empeñados en lograr que su hijo crezca en un hogar acogedor y cálido donde no le falte de nada. «Él está creciendo con nosotros y ve totalmente normal que sus padres sean ciegos. Será un niño feliz como cualquier otro», concluye Susana mientras esboza en su rostro una sonrisa de oreja a oreja.

La página web ( ) ha sido creada por él y su hermano, también invidente, y aporta multitud de artículos y consejos enviados por deficientes visuales que comparten la inquietud de dar lo mejor a sus hijos. «Todo empezó porque yo quería aprender a hacer páginas web», confiesa Veni, que lleva el área de juego de la ONCE en Badajoz. «Poco a poco nos pusimos y hemos logrado crearla sin ayuda de ningún editor, tan sólo utilizamos el bloc de notas».

La web creada por Veni y su hermano con la ayuda de Susana tiene enlaces de todo tipo, desde vídeos que animan a la maternidad hasta información de objetos tan útiles para padres invidentes como los manteles antivuelcos, los boles herméticos, los biberones-cucharas o las pulseras que avisan si el niño se separa, todo con tal de facilitar el cuidado de los pequeños.

Esas secciones se completan con las reflexiones escritas por personas que han vivido la paternidad antes y que saben por experiencia propia cuál es la solución a los problemas que surgen. «Mucha gente le dice a este tipo de niños que tienen que cuidar de sus papás, pero yo creo que es al contrario, somos nosotros quienes tenemos que cuidar de ellos».

Siempre pendientes

Por eso Susana no se cansa de perseguir a su hijo para palpar su nariz y ver si tiene mocos, ni le importa revisar una y otra vez las manos del pequeño cuando está en el parque, «no vaya a ser que coja alguna colilla u objeto extraño para llevárselo a la boca».

Tanto ella como Veni saben que de ellos depende el futuro del pequeño, pero piden la colaboración de todos para que las cosas sean más sencillas. «Los niños correrían menos peligros si todos mantuviésemos los parques y las calles limpios.